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인구보건복지협회는 모자보건법(법률3824호) 제16조에 의거하여 설립된 비영리법인으로 모자보건사업 및 출산지원에 관한 업무를 수행하고 있으며, 보건복지부와 선천성대사이상 환아관리사업을 추진하고 있습니다.
아래에서 자세히 알아보도록 하겠습니다.
' 특수식이 지원안내'
1. 특수식이 지원대상 및 내용
- 지원대상
① 특수조제분유 : 정부지원 선천성대사이상 및 희귀 등 기타질환으로 진단 받아 특수식이 지원이 필요한
만 19세 미만 환아
② 저단백햇반 : 특수조제분유 지원대상 환아 중 단백질대사장애에 해당하는 환아
- 지원내용
① 선천성대사이상질환
· 질환명 고전적 페닐케톤뇨증, 기타 고페닐알라닌혈증, 타이로신혈증, 단풍시럽뇨증, 메틸말론산혈증,
프로피온산혈증, 이소발레린산혈증, 지방산대사장애, 호모시스틴뇨, 요소회로대사장애(아르지닌
혈증, 시트룰린혈증 등), 글루타르산뇨, 고글라이신혈증, 갈락토스혈증, 고칼슘혈증
· 지원내용 특수조제분유 및 저단백햇반
② 희귀 등 기타질환
· 질환명 크론병 , 단장증후군, 담도폐쇄증, 장림프관확장증
· 지원내용 특수조제분유
- 신청시기
① 특수분유 및 저단백햇반 : 총 4회 (1,4,7,10월)
※ 특수분유 수령기간 : 보건소에서 신청 후 7일이내 (가정으로 배송)
※ 저단백햇반 : 신청 접수 후 생산에서 6 ~ 7주 정도 소요
※ 단, 신규 환아의 경우에는 예외 적용 가능 (최초 신규 환아는 관할보건소에 직접 방문하여 환아 등록
후 특수식이 신청)
- 제출서류
① 최초 신청 시 : 진단서 1부
· 진단서에 반드시 최종진단, 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 명시되어야 함
· 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요
② 환아 등록 이후 변경사항 발생 시 : 소견서(또는 진단서) 1부
※ 예) 분유 품목 및 단계 변경, 섭취량 변경 등으로 추가지원이 필요한 경우
③ 주민등록등본 1부
※ 전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능
(정확하게 작성해주셔야 합니다.)
- 유의사항
① 특수식이 지원은 소득 수준에 관계없이 지원 가능
② 관할보건소에 방문하여 진단서 제출 및 특수식이 신청서작성 (진단일, 분유명, 1일또는 월간필요량명시)
③ 환아건강상태에 따라 특수식이 지원량은 개인별 차이발생
④ 특수분유 섭취량, 품목 등 변경 시에는 반드시 관할보건소에 의사 소견서를 제출하여야 합니다.
⑤ 원활한 특수식이 신청을 위해 보건소에 최초 등록한 주소 및 연락처가 변경될 시 관할보건소에 필히 공지
희귀 등 기타 질환(크론병)신규환아의 경우 최초 집중치료(8주) 지원이후, 추가 지원시 진료확인서 제출
- 특수식이 구입처 안내
| 구분 | 구입 방법 | 연락처 |
| 정부지원 | 온라인신청(선천성대사이상 환아관리정보시스템) |
관할보건소 문의 |
| 개인 구매 |
매일유업 | 전화주문 ☎ 02 - 2127 - 2212 |
| 한국메디칼푸드 | 온라인주문(www.medifoods.co.kr) / ☎ 02 - 489 - 7000 | |
| 한독 | 온라인주문(www.neocate.co.kr) / ☎ 02 - 527 -5486 | |
| 남양유업 | 전화주문 ☎ 010 - 7674 - 1450 | |
| CJ제일제당 | 온라인주문 (www.cjthemarket.com) |
2. 선천성대사이상선별검사
선천성대사이상선별검사는 모든 신생아를 대상으로 주요대사이상질환을 선별하는 검사입니다.
선천성대사이상 유무를 조기에 발견하고, 치료함으로써 장애발생을 사전에 예방 · 최소화하는 필수적인
검사합니다.
- 검사시기
선천성대사이상선별검사 채혈은 수유상태가 좋은 정상아는 생후 48 ~ 72시간사이에, 수유 상태가 좋지 않은
미숙아 등은 5 ~ 7일에 채혈하고 수유상태가 좋아지면(생후 2주쯤) 다시 채혈합니다.
- 검사방법
발 뒤꿈치 옆쪽에서 혈액 채취
- 검사항목
아미노산 · 유기산 · 지방산대사질환의 50여종
- 검사비용
· 입원시 무료
· 외래 시 발생하는 건강보험 적용 검사비의 (일부)본인 부담금은 보건소에서 지원 가능
· 확진검사비는 검사결과 선천성대사이상 환아로 판정된 경우 지원 (7만 원한도)
3. 선천성 갑상선기능저하증 의료비 지원
- 대상
19세 미만의 선천성 갑상선기능저하증 환아
- 지원대상
선천성갑상선기능저하증 치료를 위해 발생한 의료비 (진료비, 약제비, 검사비) 지원 (연25만 원한도)
※ 선천성갑상선기능저하증으로 진단받고 보건소에 환아등록한 이후에 발생한 의료비만 지원 가능
(환아 등록 전에 발생한 의료비는 소급 지원 불가)
- 지원방법
· 신청방법 : 대상환아의 주민등록 주소지 관할보건소로 신청
· 제출서류 : 진단서, 진료비 영수증, 진료비세부내역서, 통장사본
4. 특수식이 지원절차 및 문의
1) 특수식이 지원절차
2) 문의
① 선천성대사이상선별검사 및 갑상선의료비 지원 관련 문의
보건복지부 콜센터 ☎ 129
② 특수식이 관련사항 문의
보건복지부 콜센터 ☎ 129 또는 인구보건복지협회 (02 - 2639 - 2826)